Hallo Allemaal :)
Even een update vanuit het Hagaziekenhuis!
Maandag:
Ik was moe, omdat ik zowat de hele nacht niet had geslapen. Ook voelde ik me weer niet lekker. Toen kwam die leuke ahum langharige blonde vent met een paardenstaart bloed afnemen. Die vent prikt altijd vanaf de zijkant heel raar :s Maarja om 2 uur had ik fysio en ff op de loopband gelopen met best wel hoge helling.. Daarna moest ik longfunctie blazen en die was niet zo goed: 38% terwijl het vorige week 41% was, dus dat was wel ff klote! We hadden gehoopt dat ie nog meer ging stijgen maar helaas. Ojaa echt een hele domme opmerking van een verpleegster, want me moeder zei dat ik me niet echt goed voelde. Toen gaf zij als antwoord: Nou bij het bloedprikken gaf ze anders geen kik. Okee ?? en omdat ik geen au zeg bij het bloedprikken voel ik me goed? Echt vage opmerking.
Dinsdag:
De grote visite was langsgeweest alleen mijn dokter was er niet die was een dagje naar Londen. Dus was nog niet veel wijzer geworden alleen dat ze met Xolaire wilden beginnen, maar ze moesten nog even op de uitslag van mn IGE waarde wachten ( allergiewaarde van de schimmel in mn longen ). Verder was ik wederom niet lekker en ook was ik vandaag gestopt met prednison. Een peptalk van verpleger leslie gehad haha over mn lichaam en geest dat was wel grappig. Die middag heerlijk MC donalds gegeten die me papa had gehaalt! Lief he? Verder nog gekaart me papa en beetje tv gekeken en gecomputerd niet zoveel bijzonders..
Woensdag:
Vandaag was ik weer niet lekker en was het allemaal even zat..
Kreeg de uitslag van de IGE te horen die was 3x hoger dan de vorige keer. Dus de ABPA speelt wel weer op hij was 3000 en hij hoort eigelijk 0-300 te zijn. Meteen weer een kuur prednison 30mg gekregen en nu even afwachten of ie zakt, want als ie naar 1000 is gezakt dan kunnen ze hem verder met Xolaire behandelen en dan langzaam weer afbouwen met prednison. Mijn dokter was nog langsgeweest en heeft alles duidelijk uitgelegd enzo. Dat de 2 dingen die ik heb de micobacterie en ABPA een beetje tegenstrijdig zijn in de behandeling want ik heb dus prednison nodig en dat is weer niet goed voor die micobacterie.. Hihi ik heb wel altijd mazzel he. Maarja ik hoop dat er dan straks eindelijk verbetering komt! En dat ik weer mooie cijfertjes longfunctie te zien krijg..
Ik hou jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen en ik blijf positief denken.
Ik lig nu 3 weken hier.
Groetjes
Gwen
woensdag 26 november 2008
zondag 23 november 2008
Een nieuw bericht is aangekomen
Hallo Allemaal.
Ik heb al een hele tijd niks op mijn blog geschreven dat komt omdat ik een hele tijd ziek ben geweest ( nu nog ) en ik lig momenteel ook weer in het ziekenhuis. Het begon allemaal weer begin september alweer 3 maanden terug bijna.. Ik dacht eerst dat het griep was want ik was echt 2 weken gewoon grieperig ziek enzo.. maar dat ging maar niet weg daarom ben ik begin oktober weer opgenomen.. Allerlei onderzoeken gehad en niks gevonden. Ik was supermoe en had helemaal nergens energie voor mijn longfunctie was schokkend laag 30% .. Uiteindelijk mocht ik gelukkig wel naar 2,5 week naar huis. Het was alleen wel een klote opname! Ik was ziek en er was helemaal geen verbetering dus achteraf vond ik het zonde van mn tijd..
Lekker thuis herstvakantie gevierd. :) Een kuur prednison gekregen en toen ging het wel weer. En toen ben ik ma tm wo weer naar school gegaan en woensdag middag moest ik weer naar t ziekenhuis op polikliniek. Daar was de dokter een beetje ten einde raad, want hij wist maar niet wat er aan de had was. Weer een longfunctie geblazen en een kweek ingeleverd.. Longfunctie was 34 % dus nog steeds slecht. Hij stelde voor met Xolaire te beginnen 'Het wondermiddel' aldus de pers. Helaas gaat dit alleen op voor mensen met een ABPA dat is een schimmel in je longen en daar heb je dan een allergie tegen. Die heb ik dus ook, maar daar ga je niet dood aan. Maarja omdat hij niks anders wist was dat et enige wat hij nog kon proberen om me longfunctie op te krikken.
Toen de volgende dag werd ik weer heel grieperig ziek. Veel last van me maag/darmen dus ik dacht echt dat het weer iets onschuldigs was..
Het was alleen wel vervelend want zondag vierde ik mn verjaardag. Gelukkig voelde ik me wel goed en ben ik de dag met paracetamol goed doorgekomen. Het was supergezellig veel cadeaus gehad waaronder een wii met spellen en accesoires, kadobonnen, kleding, geld en nog veel meer. Bedankt iedereen voor de cadeaus en leuk dat jullie er waren =)
Toen werden we geloof ik maandag gebeld, dat er toch iets uit de kweek was gekomen. De micobacterie was gvd weer terug! Het was wel positief aan de ene kant want ze weten nu wat het is alleen aan de andere kant moest ik dus wel weer et ziekenhuis in omdat die ene antibiotica alleen door het infuus kon.. anders had ik gewoon thuis kunne blijven. Maarja me verjaardag was weer verpest want dinsdag 4 november die volgende dag was ik jarig en had ik een paar vriendinnen uitgenodigd en toen werd ik opnieuw gebeld op me verjaardag (grr) dat ik de volgende dag meteen moest komen :( Gelukkig werd het nog wel gezellig en ging ik nog mn beste vriendinnetjes uit eten =)
Woensdag 5 november 11.00 ingecheckt in Hotel Haga kamer 32 inclusief Badkamer. En toen moest ik die klote operatie voor me lange lijn infuus, dat is omdat ik waarschijnlijk lang moet blijven en dan hoe ik niet 6x opnieuw geprikt. Deze lijn loopt helemaal door me arm naar me hart en kan daarom wel 6 maanden mee. Helaas moet dit ingebracht met plaatselijke verdoving en word er een snee in me ader gemaakt. Echt eng en beetje pijnlijk als je er dan zelf bij bent. Dus dat was ff klote maar heb me heel flink gedragen en geen traan gelaten ;D
Inmiddels lig ik al 2,5 week in het Hagaziekenhuis en denk dat ik toch nog wel een maand moet bijven :( Ik krijg een speciale antibiotica door het infuus en het gaat opzich wel redelijk en mn longfunctie is alweer 41 %. Alleen sinds donderdag ben ik weer zo supermoe enzo.. Ik denk dat dat komt door het afbouwen van prednison. Vandaag gaat hetwel weer, want ik heb in mn eigen bed geslapen :D want in de weekenden mag ik naar huis yippie :) Natuurlijk lekker uitslapen want daar kom je in Hotel Haga niet aan toe xD Lig ook weer heel erg geisoleerd vanwege besmetting enzo. dus das bagger! Mag 1 uur me kamer verlaten. Ik moet zeggen thuis voel ik me beter dan in het ziekenhuis in zo'n hok. Geen frisse lucht niks daar wordt je wel ziek van. Gisteravond nog naar de bios geweest naar James Bond was wel leuk. Vorig weekend was ik lekker uit eten geweest in Wonders echt top restaurant!
Het sneeuwt nu en vanavond moet ik weer terug helaas helaas..
Dus ik ga nog even van mijn zondag genieten yeaa :D
Groetjes en laat een berichtje achter in het gastenboek of stuur me een kaartje :D
Gwen Wijker
Hagaziekenhuis
Afd. 6b, kamer 32
leyweg 275
2545 CH Den Haag
Ik heb al een hele tijd niks op mijn blog geschreven dat komt omdat ik een hele tijd ziek ben geweest ( nu nog ) en ik lig momenteel ook weer in het ziekenhuis. Het begon allemaal weer begin september alweer 3 maanden terug bijna.. Ik dacht eerst dat het griep was want ik was echt 2 weken gewoon grieperig ziek enzo.. maar dat ging maar niet weg daarom ben ik begin oktober weer opgenomen.. Allerlei onderzoeken gehad en niks gevonden. Ik was supermoe en had helemaal nergens energie voor mijn longfunctie was schokkend laag 30% .. Uiteindelijk mocht ik gelukkig wel naar 2,5 week naar huis. Het was alleen wel een klote opname! Ik was ziek en er was helemaal geen verbetering dus achteraf vond ik het zonde van mn tijd..
Lekker thuis herstvakantie gevierd. :) Een kuur prednison gekregen en toen ging het wel weer. En toen ben ik ma tm wo weer naar school gegaan en woensdag middag moest ik weer naar t ziekenhuis op polikliniek. Daar was de dokter een beetje ten einde raad, want hij wist maar niet wat er aan de had was. Weer een longfunctie geblazen en een kweek ingeleverd.. Longfunctie was 34 % dus nog steeds slecht. Hij stelde voor met Xolaire te beginnen 'Het wondermiddel' aldus de pers. Helaas gaat dit alleen op voor mensen met een ABPA dat is een schimmel in je longen en daar heb je dan een allergie tegen. Die heb ik dus ook, maar daar ga je niet dood aan. Maarja omdat hij niks anders wist was dat et enige wat hij nog kon proberen om me longfunctie op te krikken.
Toen de volgende dag werd ik weer heel grieperig ziek. Veel last van me maag/darmen dus ik dacht echt dat het weer iets onschuldigs was..
Het was alleen wel vervelend want zondag vierde ik mn verjaardag. Gelukkig voelde ik me wel goed en ben ik de dag met paracetamol goed doorgekomen. Het was supergezellig veel cadeaus gehad waaronder een wii met spellen en accesoires, kadobonnen, kleding, geld en nog veel meer. Bedankt iedereen voor de cadeaus en leuk dat jullie er waren =)
Toen werden we geloof ik maandag gebeld, dat er toch iets uit de kweek was gekomen. De micobacterie was gvd weer terug! Het was wel positief aan de ene kant want ze weten nu wat het is alleen aan de andere kant moest ik dus wel weer et ziekenhuis in omdat die ene antibiotica alleen door het infuus kon.. anders had ik gewoon thuis kunne blijven. Maarja me verjaardag was weer verpest want dinsdag 4 november die volgende dag was ik jarig en had ik een paar vriendinnen uitgenodigd en toen werd ik opnieuw gebeld op me verjaardag (grr) dat ik de volgende dag meteen moest komen :( Gelukkig werd het nog wel gezellig en ging ik nog mn beste vriendinnetjes uit eten =)
Woensdag 5 november 11.00 ingecheckt in Hotel Haga kamer 32 inclusief Badkamer. En toen moest ik die klote operatie voor me lange lijn infuus, dat is omdat ik waarschijnlijk lang moet blijven en dan hoe ik niet 6x opnieuw geprikt. Deze lijn loopt helemaal door me arm naar me hart en kan daarom wel 6 maanden mee. Helaas moet dit ingebracht met plaatselijke verdoving en word er een snee in me ader gemaakt. Echt eng en beetje pijnlijk als je er dan zelf bij bent. Dus dat was ff klote maar heb me heel flink gedragen en geen traan gelaten ;D
Inmiddels lig ik al 2,5 week in het Hagaziekenhuis en denk dat ik toch nog wel een maand moet bijven :( Ik krijg een speciale antibiotica door het infuus en het gaat opzich wel redelijk en mn longfunctie is alweer 41 %. Alleen sinds donderdag ben ik weer zo supermoe enzo.. Ik denk dat dat komt door het afbouwen van prednison. Vandaag gaat hetwel weer, want ik heb in mn eigen bed geslapen :D want in de weekenden mag ik naar huis yippie :) Natuurlijk lekker uitslapen want daar kom je in Hotel Haga niet aan toe xD Lig ook weer heel erg geisoleerd vanwege besmetting enzo. dus das bagger! Mag 1 uur me kamer verlaten. Ik moet zeggen thuis voel ik me beter dan in het ziekenhuis in zo'n hok. Geen frisse lucht niks daar wordt je wel ziek van. Gisteravond nog naar de bios geweest naar James Bond was wel leuk. Vorig weekend was ik lekker uit eten geweest in Wonders echt top restaurant!
Het sneeuwt nu en vanavond moet ik weer terug helaas helaas..
Dus ik ga nog even van mijn zondag genieten yeaa :D
Groetjes en laat een berichtje achter in het gastenboek of stuur me een kaartje :D
Gwen Wijker
Hagaziekenhuis
Afd. 6b, kamer 32
leyweg 275
2545 CH Den Haag
Abonneren op:
Posts (Atom)