zaterdag 6 augustus 2016

Deel 1: 6 weken ziekenhuisopname van april t/m half mei 2016

Hallo allemaal,


Er is zoveel gebeurd de afgelopen maanden dat ik geen titel voor dit bericht kan bedenken dat de lading ook maar een beetje dekt. In mijn vorige bericht was ik nog erg hoopvol en positief (maart 2016). Ik zou jullie op de hoogte blijven houden (niet wetende wat voor rotperiode eraan zat te komen). Dat is dus niet gelukt en alweer 5 maanden geleden. Wat kan er in 5 maanden veel gebeuren.. Bloginspiratie genoeg kan ik je vertellen. Ik weet niet echt waar te beginnen dus ik begin gewoon waar ik de vorige keer geëindigd ben en ga dan gewoon chronologisch door de tijd heen richting het hier en nu, want YES I'm still alive (mocht je dat jezelf afvragen)..


1 april, nee het was geen grap helaas. De dag dat de ellende begon. Ik weet het nog erg goed, omdat ik die dag een deadline voor een take-home examen had van wel ongeveer 5000 woorden (bijna nog meer dan m'n scriptie en ja gelukkig dik gehaald!!). Ik had dus de hele week er al keihard aan gewerkt en daarvoor ook nog tentamenweek gehad. Het was dus geen wonder dat ik moe was. Maar de moeheid bleef aanhouden, zo extreem dat ik een aantal dagen alleen maar in bed had gelegen en niks meer kon. Ik voelde mij anders dan normaal en deze rare moeheid kende ik niet. Alsof een stukje van mij dood was gegaan of dood aan het gaan was, zo kan ik het het best omschrijven. Totale uitputting. Toen deze rare moeheid bleef aanhouden tot na het weekend hebben wij meteen contact gezocht met het ziekenhuis. Slim als ik was had ik ook naar Groningen gemaild om de bloeduitslagen van 15 maart. Dat was dus al ruim 2 weken daarvoor en ik had er niks van gehoord, dus dacht ik geen bericht, goed bericht. Als er wat ernstigs uitkomt zouden ze me dat wel laten weten dacht ik, maar dat was helaas niet zo. Zelf had ik al een beetje uitgedokterd dat het wel eens aan mijn CO2 waarde kon liggen en het zuurstofgebruik.


Toen ik die maandag de bloeduitslagen van Groningen naar mijn eigen dokter doorstuurde, schrok hij zo erg dat ik meteen moest komen en per direct werd opgenomen! Dit was helemaal niet goed, ik was mijzelf aan het vergiftigen. De CO2 waardes in mijn bloed waren flink verhoogd, dit betekende dat ik koolstofdioxide aan het stapelen was. Dit was best heftig. Bij een veel te hoge waarde raak je namelijk in een soort comateuze toestand en kom je steeds verder van de wereld af te staan waardoor je uiteindelijk overlijdt. Deze communicatiefout tussen dokters en patiënt had dus grote gevolgen kunnen hebben. Er had dus 2 weken eerder al kunnen worden ingegrepen, maar dat even terzijde.


Vervolgens in het ziekenhuis werd ik aan een infuus gelegd. Eigenlijk tegen mijn zin, omdat ik niet dacht dat de verhoogde CO2 waardes door een infectie kwamen en er wees verder ook niets op een actieve infectie. Toch maar wel gedaan, omdat ze dit eerst wilden proberen voordat ze kapbeademing gingen starten. Ik was meteen voor kapbeademing eigenlijk.. De dagen erna voelde ik me alleen maar beroerder dus toen werd alsnog met de kapbeademing gestart, omdat mijn CO2 waardes nog steeds stegen. Dit was helemaal nieuw voor mij en best spannend. Het ging toen zo slecht dat mijn ouders erbij waren toen ik voor het eerst aan de kap ging. Dat vond ik heel prettig en minder eng. Ik was bang dat ik heel erg benauwd zou raken omdat het om m'n mond en neus helemaal afgesloten werd alsof je claustrofobisch wordt ofzo.. Eerst hoefde ik hem maar een uurtje op om te wennen. Gelukkig voelde ik meteen een groot stuk verlichting. Eindelijk kregen mijn ademhalingsspieren wat rust. Dit had ik nog nooit meegemaakt. Ik was er zo aan gewend dat mijn ademhalingsspieren zo hard moesten werken dat ik het wel relaxed vond aan de kap. Ik wende er zo snel aan dat ik al snel een hele nacht kon slapen met dat ding op. Het liefst wilde ze dat ik naast 's nachts ook 3x per dag 2 uur aan de kap ging. Dat is zelfs in een ziekenhuissituatie nog een lastige planning met het eten tussendoor waar ook genoeg tijd voor moest worden vrijgemaakt. Dat eten liep daar niet zo lekker. Ten eerste doordat ziekenhuis eten gewoon niet mijn ding is en daarnaast omdat ik überhaupt weinig aan eten dacht. De diëtist werd natuurlijk weer ingeschakeld. Mensen die mij kennen weten dat ik daar totaal niet van hou. Laat mij maar lekker m'n eigen dingen eten, daar moet niemand zich mee bemoeien. Maar op dat moment was ik nog te beroerd om mijzelf te gaan verdedigen. Ik lag 23 uur per dag in bed en kon niks behalve liggen en slapen. Zitten, eten, douchen en naar de wc gaan waren eigenlijk al teveel. Op een gegeven moment kostte het zelfs teveel energie om mijn yoghurt op te eten met een lepel! Na een paar dagen dacht ik dat het normaal was dat dit soort dingen zo zwaar waren. Nu ik erop terugkijk was het belachelijk ernstig die situatie..


Zo kwam het dat ik daar weken lag zonder ook maar 1 glimp van buiten op te vangen. Ik lag tijden in een klein kamertje. Het leek net een gevangenis op een gegeven moment. Na 3/4 weken kon ik eindelijk een half uurtje naar beneden en het een uurtje zittend op de stoel volhouden. In het ziekenhuis verveelde ik me zelfs niet. Ik was allang blij dat ik lag en verder niets. Dit was totaal niet Gwen. Mijn laptop had ik zelfs weken niet aangeraakt en normale kleding had ik ook al een tijd niet aan gehad. Nou dan gaat het echt niet goed. Af en toe deed ik een spelletje op mijn mobiel en keek ik naar de tv.


Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ik werd opgeschaald op de transplantatielijst en kwam zelfs bovenaan in mijn categorie. Eindelijk ging er wat gebeuren dacht ik.. zou ik nu dan eindelijk slecht genoeg zijn om een oproep te krijgen?! Op dat moment was ik me van nog geen kwaad bewust. Nooit is het in mij opgekomen dat ik op dat moment zo zwak was dat ik misschien wel te zwak was om een transplantatie te doorstaan. Er was nog één ding dat ze konden proberen om mij misschien wat op te krikken en stabiel te maken/houden en dat was Orkambi. Het nieuwe medicijn, die als eerste van alle medicatie de oorzaak van CF in de genen aanpakt. Maanden eerder hadden we het al overwogen, maar vonden we het te riskant aangezien ik weinig reserves had en toen nog stabiel was. Het risico wilde we niet nemen. We hadden geen idee hoe het bij mensen met zo'n slechte conditie zou uitpakken, omdat dat eigenlijk niet onderzocht was.. Nu was het mijn laatste optie. Ik moest daarvoor ook met bepaalde medicijnen stoppen, wat ook spannend was. Met de kennis dat het de eerste paar weken heel heftig kon worden, voor het zou verbeteren ben ik eraan begonnen. 20 april nam ik mijn eerste dosis. De verwachtingen waren laag, maar hopen kan altijd. De 2/3 weken erna voelde ik me flink beroerd. Het eten begon me zelfs zo tegen te staan dat ik 2 weken amper heb gegeten. Ook had ik verhoging, last van m'n buik en algehele malaise.. Alsof ik nog niet beroerd genoeg was. De bijwerkingen waren heftig en soms wenste ik dat ik er nooit aan was begonnen. Maar toen begon ik een patroon te zien tussen mijn maagklachten en het antibiotica infuus. Dat infuus liep nu al weken en het deed toch niks en liep in onder het mom van baat het niet dan schaadt het niet. Ik vroeg om ermee te stoppen dus dat deden we. Wat een opluchting was dat.. het leek wel of die baksteen die op mijn maag lag weg was! Vanaf toen kon ik weer langzaamaan eten en ging het naar mijn idee beter. Aangezien ze verder niks konden doen behalve afwachten hoe het met de Orkambi ging zou ik met thuisbeademing naar huis mogen. Nou dat werd één grote bureaucratierel waar ik niet teveel over zal uitweiden. Laten we zeggen het heeft me zo ongeveer 3 weken extra ziekenhuistijd opgeleverd en een hoop ergernis en frustratie. Want ja mocht ik eindelijk naar m'n eigen bed, wat ik zooooo graag wilde werd het allemaal tegengehouden door de meest stupide regeltjes.


En toen kwam op 12 mei een gesprek waarbij de transplantatie arts uit Groningen mee zou komen om over de beademing thuis te praten. Al snel in het gesprek bleek dat het daar helemaal niet over ging.. Nee, hij viel meteen met de deur in huis en zei dat ze me van de lijst af wilden halen, omdat ze het risico niet meer aandurfden. We waren met stomheid geslagen. Zo'n gesprek hadden we totaal niet verwacht. Het viel erg rauw op ons dak. Als een donderslag bij heldere hemel. Nog steeds blijft dit een vaag gesprek voor mij. Ik begreep ze niet, maar snapte ze ook weer wel. Al die tijd werd ik heen en weer geslingerd tussen angst en hoop. En nu was opeens alles in 1 keer van de baan. Alsof de grond onder me voeten wegzakte. De dokter zou het nog bespreken in het team en mij die dag erna nog bellen. Ik zei bel m'n dokter maar. Ik had geen behoefte aan dat telefoontje, ik wist toch wel 99% zeker dat het definitief was.. Mijn ouders bleven die nacht bij me en samen hebben we elkaar erdoorheen gesleept. En hoe snel kon alles gaan.. de volgende dag werd ik 's avonds met de ambulance thuisgebracht met thuisbeademing. Tsja toen kon het in één keer wel snel geregeld worden. Ik had ook wel duidelijk gemaakt dat ik geen dag langer meer zou blijven. Zeker niet na dit nieuws. Het voelde een beetje als verraad. Alsof ik al die tijd voor de gek was gehouden op die wachtlijst en dat ze mij deze kans niet gunden. Als ik het nu bekijk was ik misschien toen inderdaad zwak, maar ik heb mijzelf nooit TE zwak gevonden. Ik wilde zo graag die kans krijgen, zodat ik kon zeggen zie je wel dat ik het wel red. Ik wilde bewijzen dat het wel zou kunnen.


Natuurlijk wil ik die lucht, die ademsvrijheid en die bewegingsvrijheid zoooooooo graag. Een beetje lucht is mijn allergrootste wens. Zo lang ik leef, blijf ik hopen dat er op een dag een oplossing komt. Dat ik toch nog een kans krijg ooit. Dat ik eindelijk van mijn levenslijntje verlost mag worden. Ik zit nu een jaar continu aan de zuurstofslang. Je merkt pas hoe beperkt je bent als die dingen kapot gaan.. Ik ben gewoon afhankelijk van een apparaat. Mooier kan ik het niet maken.. Mijn beste vriend en grootste vijand. Hij geeft me de lucht die ik nodig heb om te overleven, maar houdt me gevangen aan een lijntje. Soms voel ik me als een hond aan een touwtje die uitgelaten wordt. Overal heb ik begeleiding bij nodig. Bijna nergens kan ik zelf meer heen, omdat ik dat apparaatje niet kan tillen. Oh wat mis ik die zelfstandigheid en gewoon de vrijheid om ergens heen te lopen.. Gewoon spontaan zonder na te denken over lijntjes, rolstoelen, scootmobielen en luchttekort. En natuurlijk mijn eigen huisje en spulletjes.


Echt vier het leven en je vrijheid. Tel je zegeningen, want ademen is niet vanzelfsprekend. HET IS ZO MOOI.. Geef mij die lucht en ik verzeker je dat ik het allergelukkigste meisje op deze aardbol zal zijn.


Hoe het verder ging nadat ik thuis kwam, komt in de volgende blog. Anders wordt het wel erg lang hier.


TO BE CONTINUED..

9 opmerkingen:

  1. Tjonge Gwen.... een diepe zucht van mij na het lezen van je blog. Ik zal dankbaar zijn voor het ademen ...
    Veel sterkte. Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Meisje, wat leef ik met je mee.
    Ik hoop zo (ondanks dat t misschien onmogelijk is, maar stiekem blijf ik het hopen) dat ze je alsnog n kans willen geven, want oooohh wat gun ik jou die betere lucht.

    Hou vol en hou vol

    Dikke x

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dikke knuffel lieve Gwen! Ik hoop zo dat je op de een of andere manier toch echt nog die kans gaat krijgen op meer lucht!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. jeetje gwen wat een verhaal wordt er wel verdrietig van maar ook wat schrijf je er knap over .

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Gwen, van dichtbij je opname meegemaakt, maar wat weet je er dan van... bijna niets. Gwen, je bent een kanjer! Dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik vind het zo knap dat je het kunt verwoorden en dan nog delen ook! Waauw, dat getuigt wel van een power je eigenlijk hebt. Het is niet mis, zo hee. Ben er stil van... Marja Bak-Aal

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Dit is erg verdrietig om te lezen....laat staan als je zelf de hoofdpersoon bent! veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Gwen, ik heb je gevolgd dus was aardig op de hoogte. Toch nog heftig om weer te lezen. Ik lees ook de laatste tijd over uitstapjes. Hoop zo dat orkambi samen met je wilskracht je nog voldoende levenskwaliteit geeft. Meteen roept het veel vragen op nu je wat stabieler bent, maar dat zal je zelf ook hebben. Bewondering voor je. Liefs Astrid

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Pffffff wordt hier stil van. Zou toch fijn zijn als er een klein wondertje zou gebeuren en dat je weer op de lijst zou mogen, het sprankje hoop geven voor een vrij leven.
    Sterkte, groeten Erna Kievit

    BeantwoordenVerwijderen